MASALAH jantung dan saluran pernafasan yang kompleks dalam kalangan kanak-kanak memerlukan perhatian awal kerana simptom yang ditunjukkan kadangkala kelihatan seperti masalah pernafasan biasa.
Batuk berulang, bunyi pernafasan yang tidak normal, sesak nafas, sukar menyusu atau cepat letih mungkin dianggap perkara biasa, sedangkan ia boleh menjadi petunjuk kepada keadaan yang memerlukan penilaian lanjut.
Dalam menguruskan keadaan seperti ini, pendekatan yang menyeluruh melibatkan kerjasama pelbagai kepakaran bagi memastikan kanak-kanak menerima penilaian dan rawatan yang bersesuaian.
Di IHH Healthcare Malaysia, rangkaian 18 hospital yang merangkumi Gleneagles, Island Hospital, Pantai, Prince Court dan Timberland Medical Centre, serta disokong oleh lebih 2,000 pakar, membolehkan kepakaran dan perkhidmatan berkaitan diselaraskan mengikut keperluan pesakit, termasuk bagi kes pediatrik yang kompleks.
Menurut Pakar Pediatrik Kardiologi dari Gleneagles Hospital Penang, Dr Shereen Toh May Yi, peningkatan kes yang dikesan tidak semestinya menunjukkan bahawa masalah jantung kongenital atau saluran pernafasan dalam kalangan kanak-kanak semakin meningkat.
Sebaliknya, tahap kesedaran ibu bapa yang lebih tinggi serta kemajuan dalam pemeriksaan dan diagnosis membolehkan lebih banyak kes dikenal pasti.
Penyakit jantung kongenital sendiri bukanlah keadaan baharu dan merupakan antara penyakit kongenital yang paling kerap berlaku. Data Kementerian Kesihatan menunjukkan kira-kira lapan hingga 10 daripada setiap 1,000 kelahiran hidup mengalami penyakit jantung kongenital, bersamaan kira-kira satu peratus daripada keseluruhan kelahiran atau sekitar 4,000 hingga 5,000 kes baharu setiap tahun.
Dalam perkembangan yang sama, kemampuan untuk mengenal pasti kes, termasuk kes yang lebih serius, turut bertambah baik dari semasa ke semasa.
Apabila masalah pernafasan bukan sekadar masalah pernafasan
Antara keadaan saluran pernafasan kompleks yang boleh berlaku pada kanak-kanak ialah vascular ring, iaitu pembentukan salur darah yang tidak normal sehingga menekan saluran pernafasan dan kadangkala salur makanan. Keadaan seperti double aortic arch dan pulmonary artery sling termasuk dalam kategori ini.
Selain itu, kanak-kanak juga boleh mengalami tracheomalacia atau bronchomalacia, iaitu keadaan apabila saluran pernafasan menjadi lembut dan mudah mengempis ketika bernafas.
Bagi kanak-kanak yang mempunyai penyakit jantung kongenital, hubungan ini menjadi lebih penting kerana struktur jantung atau salur darah yang membesar boleh memberi tekanan kepada saluran pernafasan.
“Simptomnya pula tidak begitu spesifik,” jelas Dr Shereen, sambil menyenaraikan antara tanda yang boleh berlaku termasuk bunyi pernafasan bising, batuk berulang, jangkitan dada yang kerap, sesak nafas, masalah menyusu atau makan serta kesukaran untuk ditanggalkan daripada bantuan pernafasan.
Keadaan sedemikian kadangkala disalah anggap sebagai asma atau jangkitan pernafasan biasa.
Hubungan antara jantung dan sistem pernafasan juga amat rapat kerana kedudukan trakea dan bronkus yang berhampiran dengan jantung, aorta serta salur darah utama. Kelainan struktur atau pembesaran salur darah boleh menyebabkan saluran pernafasan menjadi sempit.
Pada masa sama, gangguan saluran udara boleh menjejaskan oksigenasi dan seterusnya memberi kesan kepada jantung. Penyakit jantung tertentu pula boleh mengubah aliran darah dan tekanan dalam paru-paru, sekali gus mempengaruhi sistem pernafasan.
Justeru, keadaan seperti ini tidak boleh dilihat sebagai masalah jantung atau paru-paru semata-mata. Penilaian perlu mengambil kira keseluruhan hubungan antara kedua-dua sistem tersebut.
Jangan abaikan tanda yang berulang
Bagi ibu bapa, beberapa tanda mungkin kelihatan seperti perkara biasa, tetapi ia wajar diberi perhatian sekiranya berlaku dengan kerap, berpanjangan atau semakin teruk.
Antaranya ialah berdengkur hampir setiap malam, tidur tidak lena, tercungap-cungap atau berhenti bernafas ketika tidur, bunyi pernafasan yang tidak normal, batuk berulang serta jangkitan dada yang kerap.
Dalam kalangan bayi, kesukaran menyusu seperti mudah tercungap, kerap berhenti untuk menarik nafas, tersedak atau berat badan yang sukar meningkat juga boleh menunjukkan masalah berkaitan pernafasan, jantung atau menelan.
Kanak-kanak yang semakin cepat letih, tercungap ketika melakukan aktiviti ringan atau tidak mampu melakukan aktiviti mengikut usia turut perlu diberi perhatian, khususnya jika mempunyai penyakit jantung kongenital.
Bagaimanapun, ibu bapa tidak perlu panik hanya kerana satu simptom. Yang lebih penting ialah melihat corak simptom tersebut.
“Jika tanda-tanda berlaku berulang kali, berpanjangan atau semakin teruk, terutama apabila berlaku secara serentak, ia wajar dinilai oleh doktor,” katanya.
Matlamat utama ialah mengenal pasti punca sebenar supaya rawatan yang bersesuaian dapat diberikan lebih awal.
Rawatan memerlukan kerjasama pelbagai kepakaran
Bagi kes pediatrik yang kompleks, pendekatan multidisiplin memainkan peranan penting kerana seorang kanak-kanak mungkin mempunyai beberapa masalah kesihatan yang saling berkait.
Pasukan yang terlibat boleh merangkumi pakar pediatrik, kardiologi pediatrik, otorinolaringologi (ENT), kardiotorasik, anestesiologi pediatrik, rawatan rapi pediatrik serta pasukan kejururawatan.
Setiap kepakaran mempunyai peranan tersendiri, namun perancangan secara bersama diperlukan sebelum, semasa dan selepas sesuatu prosedur bagi mengenal pasti risiko, menentukan rawatan serta menyediakan pelan alternatif sekiranya berlaku komplikasi.
Pemantauan berterusan juga penting supaya sebarang perubahan terhadap keadaan kanak-kanak dapat dikesan dan ditangani dengan segera.
Pendekatan sedemikian memastikan kanak-kanak tidak dilihat hanya berdasarkan organ atau penyakit tertentu, sebaliknya sebagai seorang pesakit yang memerlukan penjagaan yang selamat, menyeluruh dan diselaraskan.
Sokongan keluarga sebahagian daripada perjalanan rawatan
Bagi keluarga yang berdepan dengan keadaan kesihatan kompleks, cabarannya bukan hanya dari sudut perubatan. Ibu bapa juga perlu memahami diagnosis, pilihan rawatan, risiko serta perkara yang boleh dijangkakan sepanjang perjalanan rawatan.
Komunikasi yang jelas antara doktor dan keluarga juga penting supaya ibu bapa mempunyai ruang untuk bertanya, memahami pilihan yang ada dan terlibat dalam membuat keputusan bersama pasukan perubatan.
Dalam pendekatan penjagaan 'berpusatkan pesakit', sokongan kepada keluarga turut mengambil kira aspek seperti urusan janji temu, kemudahan digital, anggaran kos dan kaunseling kewangan.
Matlamatnya adalah supaya keluarga tidak merasakan mereka perlu melalui perjalanan tersebut seorang diri.
Teknologi membantu diagnosis lebih awal
Kemajuan teknologi perubatan turut memberikan sokongan penting dalam pengurusan kes pediatrik yang kompleks.
Fetal echocardiography, misalnya, membolehkan struktur dan fungsi jantung bayi dinilai ketika masih dalam kandungan.
Sekiranya terdapat kecurigaan terhadap penyakit jantung kongenital yang signifikan, pengesanan awal memberi peluang kepada pasukan perubatan untuk merancang tempat kelahiran, menyediakan pakar berkaitan dan menentukan rawatan yang diperlukan selepas bayi dilahirkan.
Bagi masalah saluran udara pula, endoskopi atau bronkoskopi membolehkan doktor melihat saluran pernafasan secara langsung bagi mengenal pasti lokasi, tahap dan punca penyempitan.
Apabila digabungkan dengan CT scan atau MRI, gambaran yang lebih menyeluruh mengenai hubungan antara saluran udara, jantung dan salur darah di sekelilingnya dapat diperoleh.
Teknologi pemantauan rapi pula membolehkan perubahan dalam pernafasan, oksigenasi, tekanan darah dan fungsi jantung dikesan dengan lebih pantas.
Walaupun teknologi terus berkembang, Dr Shereen menegaskan bahawa ia tidak menggantikan kepakaran doktor.
Teknologi menyediakan maklumat yang lebih terperinci, manakala keputusan rawatan tetap memerlukan gabungan sejarah pesakit, pemeriksaan klinikal, hasil diagnostik dan pandangan daripada pelbagai kepakaran.
Risiko jangkitan pernafasan bagi kanak-kanak berisiko
Jangkitan pernafasan seperti RSV dan influenza juga perlu diberi perhatian dalam kalangan kanak-kanak yang mempunyai penyakit jantung kongenital atau masalah saluran udara kompleks.
Bagi kanak-kanak yang mempunyai kapasiti jantung atau paru-paru yang terhad, jangkitan pernafasan boleh menjadi lebih serius kerana ia boleh menyebabkan pernafasan menjadi lebih laju, meningkatkan keperluan oksigen serta menyukarkan mereka untuk makan atau minum. Saluran udara yang sempit juga boleh menjadi lebih tersumbat akibat bengkak dan peningkatan lendir.
Namun, tahap risiko berbeza mengikut jenis dan keterukan penyakit jantung, umur, sejarah kelahiran pramatang, keadaan paru-paru serta status rawatan kanak-kanak.
Antara langkah pencegahan yang boleh diambil termasuk memastikan imunisasi mengikut nasihat doktor, menjaga kebersihan tangan, mengelakkan pendedahan kepada individu yang sakit dan mendapatkan nasihat perubatan lebih awal sekiranya gejala muncul.
Ibu bapa juga perlu mengenali tanda amaran seperti kesukaran bernafas, dada tertarik ketika bernafas, bibir atau kulit kebiruan, terlalu lemah, kurang minum atau tanda kekurangan oksigen.
Patient-centred care melihat anak secara menyeluruh
Pendekatan patient-centred care bermakna kanak-kanak tidak dilihat semata-mata berdasarkan diagnosis atau penyakit yang dihidapi.
Dalam rawatan pediatrik, keperluan setiap kanak-kanak berbeza mengikut umur dan tahap perkembangan. Bayi mungkin berdepan dengan masalah penyusuan dan tumbesaran, manakala kanak-kanak yang lebih besar mungkin berasa bimbang tentang prosedur atau perlu berdepan dengan kemungkinan ketinggalan sekolah.
Pada masa yang sama, ibu bapa perlu memahami diagnosis, pilihan rawatan dan perkara yang boleh dijangkakan sepanjang perjalanan penjagaan anak.
“Doktor bukan hanya merawat jantung atau saluran pernafasan tetapi perlu memastikan anak berasa selamat, ibu bapa memahami keadaan yang dihadapi dan keluarga yakin membuat keputusan bersama pasukan perubatan,” katanya.
Bagi kes yang kompleks, komunikasi antara pasukan doktor, kesinambungan penjagaan dan sokongan kepada keluarga menjadi sebahagian daripada rawatan itu sendiri.
Kejayaan rawatan bukan hanya diukur melalui keputusan pemeriksaan yang bertambah baik, tetapi juga melalui pengalaman kanak-kanak sepanjang proses rawatan serta tahap kefahaman dan keyakinan keluarga terhadap perjalanan tersebut.
Kekuatan ekosistem penjagaan bersepadu
Dalam menguruskan kes kompleks, kelebihan pendekatan bersepadu ialah kepakaran, kemudahan diagnostik, teknologi dan penjagaan susulan boleh diselaraskan mengikut keperluan setiap kanak-kanak.
Di IHH Healthcare Malaysia, pendekatan ini membolehkan pelbagai kepakaran dan perkhidmatan berkaitan bekerjasama dalam pengurusan kes pediatrik yang kompleks.
Bagi kanak-kanak yang mempunyai masalah jantung dan saluran udara kompleks, kerjasama pelbagai kepakaran amat penting kerana keadaan sedemikian jarang dapat diselesaikan oleh satu bidang sahaja.
Penilaian jantung, pengimejan, saluran udara, anestesia, pembedahan dan rawatan rapi perlu dirancang secara bersama bagi membentuk pelan rawatan yang menyeluruh.
Namun, pendekatan bersepadu bukan sekadar mempunyai pelbagai kepakaran dalam satu rangkaian.
Nilai sebenar terletak pada bagaimana kepakaran tersebut bekerjasama, merancang lebih awal, memahami risiko dan menentukan peranan setiap pasukan pada setiap peringkat rawatan.
Dengan satu pelan penjagaan yang dikongsi bersama, pendekatan bersepadu ini boleh diterjemahkan kepada diagnosis yang lebih tepat, keputusan yang lebih terancang, rawatan yang lebih selamat dan perjalanan penjagaan yang lebih lancar.
“Jangan abaikan naluri anda”
Bagi ibu bapa yang mungkin sedang berdepan dengan keadaan kesihatan anak yang kompleks, mesej utama Dr Shereen adalah supaya mereka tidak mengabaikan perubahan yang berulang atau berpanjangan.
Ibu bapa merupakan individu yang paling mengenali anak mereka. Jika anak mudah letih, kerap sesak nafas, sukar menyusu atau makan, pertumbuhan tidak seperti sepatutnya atau mengalami simptom berulang, pemeriksaan lanjut wajar dilakukan.
Pada masa sama, ibu bapa tidak perlu berasa cemas setiap kali anak mengalami batuk, berdengkur atau jangkitan pernafasan kerana kebanyakannya berpunca daripada keadaan biasa. Namun, simptom yang berulang, semakin teruk atau disertai tanda lain perlu dinilai untuk mengenal pasti puncanya.
Bagi kanak-kanak yang telah didiagnosis dengan penyakit jantung kongenital atau masalah saluran udara, pemantauan dan susulan yang konsisten amat penting.
Diagnosis awal juga tidak semestinya bermaksud anak memerlukan pembedahan atau rawatan besar. Sebaliknya, ia membantu pasukan perubatan memahami keadaan, memantau perkembangan dan merancang langkah seterusnya dengan lebih baik.
Ibu bapa juga digalakkan untuk bertanya, memahami pilihan rawatan dan mendapatkan pandangan kedua jika diperlukan.
“Matlamat kita bukan sekadar merawat penyakit, tetapi memberi setiap kanak-kanak peluang terbaik untuk membesar, belajar, bermain dan menjalani kehidupan seperti kanak-kanak lain," jelasnya lagi.
Dalam kes pediatrik yang kompleks, masa amat berharga. Lebih awal sesuatu masalah dikenal pasti, lebih awal langkah seterusnya boleh dirancang, demi memastikan kanak-kanak menerima penjagaan yang diperlukan pada masa yang tepat.
