Kota Kinabalu: Kerajaan Negeri, dengan kerjasama Kementerian Kesihatan Persekutuan, perlu mempertimbangkan untuk membawa masuk teknologi rawatan canggih ke Sabah bagi merawat ribuan pesakit talasemia, berikutan bilangan mereka yang semakin meningkat dan membebankan keluarga mereka.
Adun Limbahau Datuk Juil Nuatim berkata terdapat hampir 2,000 kes talasemia di Sabah pada 2023, yang tertinggi di Malaysia. Ramai datang daripada keluarga berpendapatan rendah atau kumpulan B40.
Beliau berkata kadar pembawa di negeri ini juga sangat tinggi iaitu 23 peratus, berbanding purata nasional 6.8 peratus.
“Saya mengalu-alukan komitmen Kerajaan Negeri untuk membantu kanak-kanak berkeperluan khas seperti autisme, melalui penubuhan Pusat Autisme Sabah dengan kerjasama Universiti Malaysia Sabah seperti yang dinyatakan di perenggan 45 di bawah tema ‘Menyokong Pembangunan Inklusif Untuk Kesejahteraan Rakyat’. Saya ingin memasukkan isu talasemia — penyakit darah genetik yang menjejaskan beribu-ribu di seluruh Sabah, dan penyakit yang menyentuh hati dan hati nurani ramai ibu bapa dan penjaga yang bergelut setiap hari dengan bebanan penyakit itu.
“Pesakit talasemia bergantung kepada pemindahan darah setiap dua hingga empat minggu semata-mata untuk terus hidup. Namun rawatan berkesan, seperti terapi gen, hanya boleh didapati di luar negara dan membabitkan kos tinggi - selalunya jauh melebihi kemampuan purata keluarga Malaysia,” katanya.
“Anak saya sendiri yang menghidap talasemia selama 25 tahun, menjalani rawatan terapi gen di China pada Disember 2024.
“Hasilnya, anak saya tidak lagi perlu menjalani pemindahan darah secara berkala selepas lebih dua dekad.
“Paras hemoglobin anak saya kekal di atas 13 sejak empat bulan lalu tanpa satu pun pemindahan darah. Ini adalah satu kejayaan yang mengubah hidup, dan sepanjang pengetahuan saya, anak saya adalah pesakit talasemia pertama di Malaysia yang mencapai kejayaan melalui rawatan terapi gen,” kata Juil.
Beliau mengucapkan terima kasih kepada Dr Lily Wong dari Hospital Queen Elizabeth, yang memberikan sokongan luar biasa, dan Dr Lim Teck Onn dari sebuah badan bukan kerajaan (NGO) di Kuala Lumpur, yang memainkan peranan penting dalam mendapatkan penajaan untuk rawatan itu.
Beliau juga berterima kasih kepada Presiden Persatuan Talasemia Sabah, Francis Mujim, atas sokongan yang tidak berbelah bahagi. Setakat ini, beliau berkata kaedah rawatan berkesan seperti terapi gen banyak didapati di luar negara, khususnya di negara seperti China.
“Bukankah lebih baik rawatan seperti terapi gen ini tersedia di negara kita sendiri, daripada perlu menyeberangi lautan? Ia bukan sahaja akan meringankan beban kewangan tetapi juga menggalakkan kesaksamaan sosial dan kesihatan-supaya golongan miskin tidak lagi diam-diam ditinggalkan,” kata Juil.
Beliau berharap Kerajaan Negeri akan terus bekerjasama rapat dengan Kerajaan Persekutuan untuk menegakkan keadilan sosial dan meningkatkan kualiti hidup rakyat Sabah, selaras dengan wawasan Malaysia Madani.
“Teknologi (terapi gen) ini mesti dibawa ke Sabah. Sudah tiba masanya kita berhenti membuat keluarga termiskin kita menderita dalam diam, mencari harapan di seberang laut.”