【亞庇十日訊】分別來自澳洲、美國、德國、新加坡、菲律賓、英國、法國和瑞士的廿名登山客，今日從亞庇丹容亞路海濱酒店出發，準備到昆達山攀登神山，以為喚醒世人對杜興氏肌肉營養不良症（肌肉萎縮症，英文縮寫DMD）的醒覺。
杜興氏聯盟在這十一屆的登山活動中，共籌獲兩萬令吉以捐獻給沙巴婦孺醫院，幫助本州患有肌肉萎縮症的男孩獲得所需的設備，此罕見的兒童疾病，在 3,500 名男性新生兒中便有一人患上此症。
旅遊、文化及環境部第二副常務秘書阿麗霞代表拿督劉靜芝為今次的登山活動主持揮旗禮。
兩名大馬病童的父親哈芝蘇旦及盧品銜特地從西馬飛來沙巴，為患有杜興氏疾病的兒子攀登神山。
盧氏的兒子盧樂峻（十一歲）目前已不良於行，但他還是坐著輪椅在母親陪同下出席揮旗，算是為爸爸加油打氣。
一連兩年都穿上動漫鋼鐵俠服裝陪同登山隊登山的尤漢，今年則換了蝙蝠俠的服裝參與該活動。
據杜興氏聯盟創會人兼登山隊領隊卡特琳再蘇利亞表示，該聯盟目前為沙巴的DMD患者捐分發一種名為 Ambu 袋的基本呼吸設備。
這是該聯盟推動Duchenne Without Borders 的願景，以為世界各地患有杜興氏病的男孩分發 Ambu 包、bipap 機器、輪椅和其他設備，並為他們帶來希望，提供現成的治療方案、藥物和研究計劃，並在美國等發達國家建立聯繫。
該組織希望這樣能讓更多病友有更多機會獲得支持和治療。
她披露，在過去的幾個月裡，美國食品和藥物管理局 (FDA) 一直在考慮批准一種針對該疾病的首個基因療法。
製藥公司 Sarepta Therapeutics 一直在試驗通過病毒傳遞一種修飾形式的基因，該基因在缺失時會導致杜興氏病，有關研究讓杜興氏症患者看到希望。
她希望大馬患者也能用上這些可能挽救生命的藥物。
她曾與製藥公司合作，並在會議上建議在馬來西亞建立試驗點。
因為大馬有許多家庭正在關注事態發展，希望他們的患病的兒子能從中受益。
