【新闻】“接纳自己的外表,当作是上天的恩赐” | 兄妹 4 人患遗传性罕见疾病,五官天生畸形被称【河马脸】!

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26 Aug 2022 • 3:55 PM MYT
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印尼苏门答腊有一户家庭患有罕见病,一出生长相怪异被当地人称为“河马脸”!家中的 6 名儿女,却有 4 人遗传怪病。

根据 FB 网页“Born Different”的影片,一名男子 Surya 有 5 位姐妹,但画面中只有小妹长相正常,包括自己和其他三位姐妹外貌都明显与普通人有差别。由于眼部像金鱼凸出,嘴巴也异常比别人外扩,所以被当地人称“河马脸”。

Our Faces Are A Medical Mystery

Meet the family whose faces have changed shape

Posted by Born Different on Friday, 1 July 2022

然而,他们因为脸部的状况,长期遭受他人欺辱。一家人也尝试到处寻医,但却找不到怪脸的确实原因,只能基本推测是基因遗传问题。直到他们的故事在网上传开后,才有专家表示一家人患的是 Treacher Collins Syndrome。这是一种遗传性的罕见疾病,会导致五官天生畸形,直到今日都还未找到治愈此病的方法。

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唯一长相正常的小妹也透过影片解释,自己从小就发现与兄长及姐妹长相不一样,她也希望他们能像她一样,这样就不用遭受别人的嘲笑。长相特殊的他们,一直以来都被他人歧视,甚至是霸凌。当他们被问起是否会还会在意别人的眼光时,他们也表示如今已经接纳自己的外表,并当做这是上天的恩赐!

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一家人的正面思维也获得网友们的称赞,他们还鼓励患罕见疾病的朋友千万不要灰心,也不要放弃,只要向世界敞开心扉,你会发现一切都比你想像的更好。