Bapa korban kerjaya luar negara demi anak penghidap Tourette

Oleh Aliff Haiqal Mohamed

SHAH ALAM, 4 JULAI: Seorang bapa sanggup meninggalkan kerjaya tetap dan gaji lumayan di luar negara demi menjaga anak yang disahkan menghidap sindrom Tourette.

Zulkefli Hasim, 44, memilih untuk berhenti kerja sebagai jurutera petrokimia di Abu Dhabi pada penghujung 2023 selepas keadaan anak sulungnya, Danish Zulkefli, 20, yang ketika itu semakin kritikal.

“Ketika itu saya perlu membuat keputusan yang sangat sukar, antara kerjaya atau anak. Namun saya memilih anak.

“Danish ketika itu sangat kritikal hanya mampu terbaring, tidak boleh bercakap dan hanya berkomunikasi melalui mesej,” katanya menerusi program Bicara Semasa dengan topik ‘Realiti hidup anak Tourette’ terbitan Media Selangor baru-baru ini.

Meskipun telah berkhidmat lebih 11 tahun di syarikat berkenaan, Zulkefli nekad kembali ke tanah air untuk memastikan Danish menerima rawatan dan penjagaan sewajarnya.

“Syarikat tidak dapat tampung kos rawatan anak saya, jadi tidak guna untuk saya terus bekerja di sana,” katanya lagi.

Sindrom Tourette merupakan gangguan neurologi yang menyebabkan penghidapnya membuat pergerakan atau mengeluarkan bunyi secara tiba-tiba, berulang dan di luar kawalan.

Dianggarkan hanya sekitar 0.3 hingga 1 peratus rakyat Malaysia menghidap sindrom ini, dan ramai daripadanya tidak menerima diagnosis awal akibat kurang pendedahan masyarakat terhadap penyakit tersebut.

Lima tahun tanpa jawapan

Danish mula menunjukkan simptom Tourette seawal usia 11 tahun, tidak lama selepas keluarganya berpindah ke Abu Dhabi sekitar 2013.

Menurut ibunya, Masriati Ithnin, 46, tanda-tanda seperti mata berkedip, leher bergerak-gerak dan pergerakan luar kawalan tidak dianggap sesuatu yang luar biasa ketika itu.

“Kami sendiri pun tak tahu. Mula-mula dia berkedip mata, leher dia bergerak. Kami ingat biasa saja. Tapi makin lama makin teruk,” katanya.

Bimbang dengan perubahan itu, mereka mula membawa Danish ke klinik pakar mata dan neurologi di Abu Dhabi, namun tiada sebarang diagnosis disahkan.

“Kami sudah bawa Danish ke pelbagai tempat untuk berubat. Orang suruh pergi sana sini, kami pergi. Rawatan alternatif dan traditional pun kami cuba, tapi keadaan dia tetap sama,” jelasnya.

Disebabkan kurang pendedahan tentang sindrom Tourette, mereka hanya mengetahui nama sebenar penyakit tersebut selepas melakukan carian sendiri melalui internet.

“Makan masa empat hingga lima tahun untuk tahu nama penyakit tu. Rupa-rupanya itu sindrom Tourette.”

Stigma punca berhenti sekolah

Sekembalinya mereka ke tanah air, cabaran baharu pula menanti Danish. Dia bersekolah di sebuah institusi tahfiz namun hanya untuk tempoh singkat.

Menurut Zulkefli dan Masriati, anak mereka menerima reaksi negatif daripada guru dan pelajar lain yang tidak memahami keadaannya.

“Cikgu kata anak awak tak boleh sekolah. Ganggu pelajar lain sebab menjerit-jerit,” kongsi Zulkefli.

Masriati menambah, Danish turut menjadi mangsa ejekan rakan-rakan sehingga menyebabkan mereka mengambil keputusan untuk menghentikan persekolahannya.

Beliau menyifatkan kurangnya kesedaran masyarakat terhadap sindrom Tourette menjadi antara punca utama anaknya sering disalah faham dan dipinggirkan.

Ibu enam anak itu juga berharap lebih banyak pendedahan dapat diberikan kepada masyarakat agar mereka lebih memahami simptom dan cabaran sebenar yang dihadapi penghidap sindrom ini.

“Kalau kami tahu lebih awal, mungkin rawatan boleh dimulakan lebih awal. Ramai ibu bapa di luar sana yang masih keliru bila anak mereka menunjukkan simptom pelik,” katanya.

Pasangan itu turut berharap agar sokongan pihak berwajib dan pertubuhan berkaitan dapat diperkukuh supaya nasib penghidap Tourette di negara ini lebih terbela.

The post Bapa korban kerjaya luar negara demi anak penghidap Tourette appeared first on Selangorkini.