Oleh: Aliff Haiqal Mohamed
SHAH ALAM, 5 JULAI: Persatuan Tourette Malaysia kini giat memperjuangkan hak penghidap sindrom Tourette agar mereka diiktiraf sebagai orang kurang upaya (OKU) di bawah sistem kebajikan negara.
Pengerusinya Mohd Subri Safar Mohd berkata sehingga kini masih belum ada dasar rasmi yang menetapkan sindrom Tourette dikategorikan di bawah OKU sehingga menyebabkan ramai penghidapnya masih terpinggir daripada sistem sokongan kebajikan sedia ada.
“Kita masih belum tahu lagi Tourette jatuh daripada segi kategori mana dalam tujuh kategori OKU yang ada. Adakah ia termasuk cacat fizikal, pembelajaran dan sebagainya,” katanya kepada Media Selangor baru-baru ini.
Tambah Mohd Subri, pihaknya akan mengemukakan permohonan rasmi kepada Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat agar satu dasar lebih inklusif dapat dibentuk bagi membantu penghidap sindrom tersebut.
“Langkah ini penting bagi memastikan mereka yang telah didiagnosis turut dilindungi di bawah sistem kebajikan negara,” katanya.
Mengulas lanjut, beliau berkata persatuannya setakat ini hanya berjaya membantu seorang ahli, Marcus Chua Han Son mendapatkan kad OKU.
“Sebenarnya masih ramai belum berjaya mendapatkan kad OKU meskipun telah disahkan doktor bahawa mereka menghidap sindrom itu. Kami di pihak persatuan akan terus berusaha memperjuangkan nasib mereka,” katanya.
Sindrom Tourette merupakan gangguan neurologi yang menyebabkan penghidapnya membuat pergerakan atau mengeluarkan bunyi secara tiba-tiba, berulang dan di luar kawalan.
Di Malaysia, ketiadaan statistik rasmi dan dasar pengiktirafan menyebabkan jumlah sebenar penghidap Tourette sukar dikenal pasti.
Namun berdasarkan data dalaman persatuan, hanya sekitar 20 orang tampil menyertai komuniti setakat ini.
The post Perjuang hak penghidap sindrom Tourette, mahu diiktiraf sebagai OKU appeared first on Selangorkini.